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Menschen mit Schädel-Hirn-Trauma

Erstellt von am 15. Oktober 2018 – 19:18Kein Kommentar

Susanne Luber, Gerontologin M.Sc., Autorin, (rechts) informiert Andrea Tresch über Ihre fertiggestellte Masterarbeit und die Ergebnisse aus der Umfrage. (Bild: A.T., SHP)

Herausforderungen und Chancen pflegender Angehöriger – Ergebnisse einer bayernweiten Umfrage

Deutschlandweit erleiden jährlich knapp 250.000 Menschen eine leichte, mittlere oder schwere Schädel-Hirn-Schädigung wobei sich Unterschiede bei den Ursachen in verschiedenen Lebensphasen zeigen: bei jüngeren Personen ist es meist eher ein Verkehrsunfall, bei älteren Menschen kann ein Sturz oder auch  eine andere Erkrankung, wie z.B. Schlaganfall oder der Sauerstoffmangel nach einer Wiederbelebung nach  Herzinfarkt der Auslöser für die Schädigung des Gehirns sein (1).

Folge: Hilfe und Unterstützungsbedarf

Eine Schädel-Hirn-Verletzung und die damit verbundenen möglichen krankheitsbedingten Veränderungen erfordern oftmals einen erhöhten Hilfe- und Unterstützungsbedarf. Je nach Art und Ausmaß der Einschränkungen sind unterschiedliche Hilfen im Alltag nötig, wie beispielsweise Körperpflege, Hilfe bei der Nahrungsaufnahme, Fahrten zu Therapien oder auch Unterstützung bei der Regelung persönlicher Angelegenheiten.

Vielfache Einschränkungen und Herausforderungen

Als Folge einer Schädel-Hirn-Verletzung kann es weiterhin zu Veränderungen der Persönlichkeit und zu Verhaltensauffälligkeiten des Patienten kommen (2), was für Angehörige belastend sein kann. Die Übernahme der Pflegetätigkeiten kann körperlich (z.B. Transfers, Hilfe bei der Lageveränderung, …) sowie psychisch (z.B. Persönlichkeitsveränderungen des Pflegebedürftigen, Einschränkungen im eigenen Leben, …) eine Herausforderung für pflegende Angehörige darstellen.

Pflegende Angehörige sind stark gefordert

Studien zeigen, dass durch Pflege- tätigkeiten belastete Angehörige mehr gesundheitliche Beschwerden wie erhöhten Blutdruck, Muskelverspan- nungen, Gedächtnis- oder Verdau- ungsprobleme haben als Menschen, die keinen  Angehörigen  pflegen (3,4). Es ist jedoch sehr individuell, was als Belastung empfunden wird (3). Pflegende Angehörige verfügen über Ressourcen, die sie den Belastungen entgegenset- zen können, wie etwa das Gefühl, mit der Situation umgehen zu können oder ein unterstützendes soziales Umfeld (5).

Neugestaltung der sozialen Beziehung notwendig

Die Beziehung und  die  Gestaltung  der Beziehung zum Pflegebedürftigen verändern sich häufig durch die Pflegeübernahme. Unterstützung im Alltag wird gegeben, die vor Eintritt der Schädel-Hirn-Verletzung meist nicht oder nicht in dem Ausmaß und der Art erforderlich war. Pflegende Angehörige haben neben der Pflegeübernahme jedoch auch Verantwortung für das eigene Leben und häufig noch weitere Anforderungen wie eigene Berufstätigkeit oder Kindererziehung zu bewältigen.

Ergebnisse aus der Umfrage 2017

Im Rahmen einer Studie (Masterarbeit im Studiengang Gerontologie von Susanne Luber, am Institut für Psychogerontologie der Friedrich- Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, betreut von Fr. Dipl.-Psych. Anja Beyer) wurde das Belastungserleben durch die Versorgung und Betreuung Angehöriger mit einer Schädel-Hirn-Verletzung und der Umgang mit den Herausforderungen durch die Pflegesituation untersucht. Dazu wurden im September 2017 postalisch 225 Fragebogen an zufällig ausgewählte bayerische Mitglieder des Bundesverbands „Schädel-Hirnpatienten in Not“ versendet. Neben Angaben zur eigenen Person und zur Pflegesituation wurden Fragen zum Belastungsempfinden durch die Pflege und zum Umgang damit gestellt. Es wurden 86 Fragebögen zurückgeschickt, was einen erfreulich hohen Rücklauf (38 %) darstellt. Vielen Dank an dieser Stelle an die Teilnehmer.

Beschreibung der Personen, die geantwortet haben:

Das Alter der pflegenden Angehörigen lag zwischen 28 und 92 Jahren (Mittelwert 57,1 Jahre), der Männeranteil bei etwa 30 %. Die Mehrheit der pflegenden Angehörigen (78 %) gaben an, verheiratet zu sein (7 % ledig, 2 % getrennt lebend, 8 % geschieden, 5 % verwitwet).

Dabei sind die Beziehungen zur Pflegeperson unterschiedlich: 45 %  der pflegenden Angehörigen pflegen den eigenen Partner, 37 % das eigene Kind und die restlichen 18 % ein Geschwisterteil, ein Elternteil oder die Schwägerin/den Schwager. Über die Hälfte der Befragten (59 %) gab an, aktuell berufstätig zu sein. Das Alter der Pflegebedürftigen lag zwischen 18 und 82 Jahren (Mittelwert 48,3 Jahre), der Männeranteil bei 66 %. Die Dauer der Pflege betrug zwischen einem und 31 Jahren (Mittelwert 7,9 Jahre).

Belastungsempfinden

Das subjektive Belastungsempfinden wurde mit der  Häuslichen-Pflege-Skala (3) erhoben.

Beispiel-Items aus dem Fragebogen:

  • „Ich fühle mich oft körperlich erschöpft.“
  • „Ich kann mich noch von Herzen freuen“
  • „Die Pflege kostet viel von meiner eigenen Kraft.“

Aus den Angaben der Befragten lässt sich ein Summenwert ermitteln, der Auskunft über das Ausmaß der Belastung durch die Pflege gibt. In unserer Studie gaben etwa 65 % eine geringe Belastung an, etwa ein Viertel eine mittelgradige Belastung und weniger als 10 % eine starke bis sehr starke Belastung. Diese Werte sind mit einer Referenzstichprobe vergleichbar. Dies zeigt, dass pflegende Angehörige von Schädel-Hirn-Patienten durchschnittlich ähnlich belastet sind wie Personen, die Angehörige betreuen, deren Hilfebedarf durch andere Ursachen bedingt ist.

Stress und belastende Situationen

Im Fragebogen wurden weiterhin der Umgang mit Stress und die Bewältigung belastender Situationen (durch die Pflege und Betreuung des Schädel-Hirn-Verletzten) erfasst. Man spricht hierbei von Coping-Strategien.

In der Literatur wird zwischen verschiedenen Coping-Strategien unterschieden: problemorientiertes, emotionsorientiertes und dysfunktionales Coping.

  • Problemorientiertes Coping umfasst die Analyse der Situation und die aktive Suche nach Informationen und Möglichkeiten zur Lösung und Verringerung stressauslösender Faktoren.
  • Emotionsorientiertes Coping bezeichnet den Versuch, die durch die Pflegesituation entstandenen negativen Gefühle zu regulieren und damit umgehen zu können.
  • Als dysfunktionales  Coping  werden eher ungesunde und  potentiell  schädigende  Umgangsweisen mit stressigen Situationen verstanden, wie Konsum von Alkohol oder Selbstbeschuldigung (4).

Beispielpunkte aus dem Fragebogen:

  • Problemorientiertes Coping: „Ich habe mich darauf konzentriert, etwas an meiner Situation zu verändern.“
  • Emotionsorientiertes Coping: „Ich habe versucht, die Dinge von einer positiveren Seite zu betrachten.“
  • Dysfunktionales Coping: „Um das durchzustehen, habe ich mich mit Alkohol oder anderen Mitteln besänftigt.“

Verbindung zwischen Belastungsempfinden und Umgang mit Belastungen

Die Angaben der pflegenden Angehörigen zum Belastungserleben und zu ihrem Umgang mit der Belastung wurden in der Auswertung miteinander in Verbindung gesetzt. Dabei zeigte sich, dass Personen, die verstärkt emotionsorientiertes Coping nutzen, ein geringeres Belastungserleben berichten. Hingegen gaben Personen, die vorrangig dysfunktionales Coping anwenden, ein höheres Belastungserleben an. Zwischen dem problemorientierten Coping und dem subjektiven Belastungserleben  durch  die Pflege zeigte sich kein bedeutsamer Zusammenhang.

Emotionsorientiertes und dysfunktionales Coping stehen somit im Zusammenhang mit dem Belastungserleben durch die Pflegesituation. Allerdings kann aufgrund dieser einmaligen Erhebung nicht zuverlässig gesagt werden, was Ursache und Wirkung ist bzw. welche gegenseitigen Beeinflussungen es zwischen dem Belastungserleben und der Copingstrategie gibt. So kann es sein, dass Personen mehr belastet  sind, weil sie dysfunktionale Strategien nutzen bzw. nutzen sie diese Strategien, weil sie stark belastet sind. Um diese Fragen zu beantworten, wären weitere Erhebungen zu verschiedenen Zeitpunkten nötig gewesen.

Ableitung der Ergebnisse für die Praxis:

> Was wirkt sich positiv aus? Pflegende Angehörige sollten versuchen, bewusst Zeit für sich selbst einzuplanen. Wenn pflegende Angehörige Unterstützung erhalten können, sollte diese, wenn möglich angenommen werden. Ebenso kann auch aktiv selbst nach Hilfe durch andere gesucht werden, wie zum Beispiel durch Familienangehörige, Bekannte, Freunde oder professionelle Pflegekräfte. Als hilfreich empfunden werden können die Beratung und der  Austausch in professionellen Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen. Emotionale Unterstützung ist wichtig und kann beispielsweise durch die Familie oder Freunde gegeben werden. Hintergrundwissen über die Krankheit und die damit verbundenen Veränderungen kann hilfreich sein und das Verständnis für den zu pflegenden Angehörigen fördern.

> Was wirkt sich negativ aus?

Wie berichtet, geht dysfunktionales Coping mit einem erhöhten Belastungserleben einher. Zu dysfunktionalem Coping gehören unter anderem: sich selber zu kritisieren, sich Vorwürfe zu  machen,  sich  selber  die  Schuld für die Situation zu geben oder auch das Verleugnen der Geschehnisse (Bsp.: Eintritt der Schädel-Hirn-Verletzung mit ihren Folgen) – all diese Verhaltensweisen können sich negativ auswirken. Ebenso der Konsum von Alkohol oder Missbrauch von Medikamenten, um die Situation meistern zu können bzw. sich besser zu fühlen. Dies kann (langfristig) zu gesundheitsschädigenden Folgen führen.

Unterstützung und Information durch Pflegekurse

Ein Pflegekurs bietet Unterstützung und vermittelt nützliche Informationen wie beispielsweise rückenschonendes Pflegen. Dies kann den (Pflege-)Alltag erleichtern. Kann aus zeitlichen Gründen kein Kurs besucht werden, kann eine Beratung auch in der eigenen Häuslichkeit möglich gemacht werden. In jedem Fall sollte die Hoffnung auf Verbesserung der Situation nicht aufgegeben werden. Religiöse Menschen können Kraft in ihrem Glauben finden. Humor kann ebenfalls helfen und den Belastungen entgegengesetzt werden; von daher sollte man sich bemühen, die Freude im eigenen Alltag nicht zu kurz kommen zu lassen.

Neue Rollenverteilung

Neben den Herausforderungen und Belastungen durch die Pflege berichteten die Befragten auch von positiven Entwicklungen, insbesondere in der Beziehungsgestaltung zum Pflegebedürftigen. So wurde unter anderem angegeben, dass die Bindung viel enger geworden ist und die Freude über das Überleben des Angehörigen überwiegt. Es wurde Zuversicht geäußert, dass Fortschritte eintreten. Allgemein wird eine positive Lebenseinstellung als hilfreich erlebt. Durch die Rollen- veränderung wird gelernt, neue Herausforderungen zu meistern,  in dem man Aufgaben (Bsp.: Übernahme von Körperpflege, Haushaltstätigkeiten) übernimmt, denen man sich früher weniger gewidmet hat. Dies wiederum kann sich positiv auf das eigene Selbstbewusstsein auswirken.

Mitteilungen der Befragten auf den Fragebögen

Die folgenden Zitate wurden von pflegenden Angehörigen  anlässlich  der Befragung mitgeteilt und unterstreichen die positiven Aspekte der Pflegeübernahme:

  • „Schicksalsschläge“ können das Leben auch bereichern und den Blick mehr auf das Wesentliche zulassen.
  • Nach 14 Pflegejahren habe ich mich nicht verändert. Ich habe mir meine positive Lebens- einstellung und meine Energie erhalten und kann mich an jedem Tag freuen. Mein Leben ist anders, aber nicht weniger lebenswert geworden.
  • Ich bekomme von meinem Sohn unglaublich viel zurück, sein Humor (trotzdem), seine Dankbarkeit, seine Kooperation bei allen Anforderungen sind für mich ein Geschenk.
  • Ich erlebe mich neben der Rolle  als  liebevoller Ehemann / Partner  zusätzlich  auch als „Manager“ meiner Frau, der alles in ihrem Sinne für sie regelt.
  • Ich denke, dass sich für jeden der plötzlich in die Situation eines pflegenden Angehörigen kommt nicht nur die Rolle in Bezug zu seinem Angehörigen, sondern auch die Beziehung zu sich selbst und zu vielen anderen Bereichen des Lebens verändern.
  • Es ist eine Extremsituation mit großen Herausforderungen, die auch eine Chance bietet, über sich selbst, über sein eigenes Leben, Lebenseinstellungen, Lebensziele, Prioritäten         etc. grundlegend nachzudenken und sich selbst neu zu erfinden und/oder zu verändern.

Was wünschen sich Pflegende:

In der Befragung haben viele pflegende Angehörige die Möglichkeit genutzt, Wünsche oder Anmerkungen mitzuteilen. So wurde beispielsweise der Wunsch nach empathischen, motivierten, gut ausgebildeten Pflegekräften, nach Verbesserung der stationären Pflege (z.B. Angebote für jüngere Menschen) oder nach engagierter, nicht bevormundender Unterstützung von Ärztinnen und Ärzten geäußert.

Krankenkassen sollten bessere finanzielle Unterstützung bieten. Weiterhin wurde die Unterstützung vom sozialen Umfeld sowie ein stärkerer Zusammenhalt in der Familie als wichtig erachtet.

Der Kontakt zu Gleichgesinnten wurde mehrfach gewünscht, sowohl für pflegende Angehörige als auch für Pflegebedürftige. Der Wunsch nach mehr Anerkennung und Verständnis von Außenstehenden wurde laut, Anstarren in der Öffentlichkeit hingegen kritisiert. Die Zeit für sich selbst dürfe nicht zu kurz kommen. Des Weiteren wurde angegeben, dass Unterhaltungen mit dem Pflegebedürftigen sowie das gemeinsame Ausleben der Sexualität bei Partnern vermisst werden.

Fazit:

Als Fazit lässt sich feststellen, dass die Pflege eines Menschen mit Schädel-Hirn-Verletzung sowohl eine Herausforderung als auch Chance ist bzw. sein kann. Wenn auch oftmals negative Aspekte überwiegen mögen, scheint es ratsam, sich deutlich zu machen, dass sich die Übernahme der Pflege auch positiv auswirken kann. Wenn man einen Verlust erfährt, ist dieser auch immer mit einem Gewinn verbunden. Um das Belastungserleben gering zu halten, kann es lohnend sein, nach diesen Gewinnen Ausschau zu halten und einen wertschätzenden Umgang mit sich selbst zu haben, sowie emotionsorientierte Copingstrategien zu nutzen und dysfunktionale zu vermeiden.

Wir bedanken uns bei allen Befragten für Ihre Unterstützung und Mitwirkung.

Beteiligte Institutionen/ Personen:

Die Umfrage / Studie wurde möglich durch die Zusammenarbeit mit dem Bundesverband  Schädel-Hirnpatienten in Not (Andrea Tresch), Dipl.-Psych., Dipl.-Psychogerontologin, Anja Beyer, Autorin (Institut für Psychogerontologie der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg) und Susanne Luber, Gerontologin M.Sc. (Autorin)

Literatur:
(1) Firsching, R., Rickels, E., Mauer, U.M., Sakowitz, O.W., Messing-Jünger, M. Engelhard, K. Schwenkreis, P., Linn, J., Biberthaler, P., Schwerdtfeger, K. (2015). Leitlinie Schädel-Hirn-Trauma im Erwachsenenalter. Deutsche Gesellschaft für Neurochirurgie, AWMF- Register Nr. 008/001.
(2) Harding, R., Gao, W., Jackson, D., Pearson, C., Murray, J., & Higginson, I. (2015). Comparative analy- sis of informal caregiver burden in advanced cancer, dementia, and acquired brain injury. Journal of Pain and Symptom Management, 50(4), 445-452.
(3) Gräßel, E. (2001). Häusliche Pflege-Skala: HPS; zur Erfassung der subjektiven Belastung bei betreuenden oder pflegenden Personen. Ebersberg: Vless.
(4) Kaluza, G. (2014). Gelassen und sicher im Stress. In Das Stresskompetenz-Buch: Stress erkennen, ver- stehen, bewältigen (pp.196). doi: 10.1007/978-3-642- 41677-4
(5) Mischke, C. (2012). Resources and their meaning for caregivers – a gap in research? Health sociologi- cal and empirical approach to a hitherto neglected field of research. Verlag Hans Huber. (6) Wittchen, H.-U., Hoyer, J. (2011). Klinische Psychologie & Psychotherapie: Springer Berlin-Heidelberg

Quelle: Zeitschrift WACHKOMA und danach · 3|2018

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